患者故事(1) | 成成的希望之旅

来源: 时间:2024-10-14 作者:

在新氧美丽计划救助的众多患者中,成成(化名)是较为特殊的一个。2018年成成出生时,颅缝早闭、眶距增宽,面部扭曲严重,外貌上的不同总会惹来其他人奇怪的眼光和非议,可成成仍然是个像太阳一样的女孩,希望站在人前随着音乐跳舞,带给大家快乐。

病症:眶距增宽症斜头斜视;发生率:0.25‰。

01确诊罕见病

成成出生在一个普通的家庭,家里的五亩地是唯一的经济来源。在成成出生前,父母为她做了很多项检查,结果都显示没有问题。但成成出生之后呈现出严重的面部扭曲,医生也没有说出什么原因,起初父母以为只是出生时挤压造成的,想着孩子长大“张开”就好了。可是,随着孩子一天天长大,脸部奇怪的扭曲并没有好转。父母带着成成四处找医院找医生,最终经上海交通大学医学院附属第九人民医院整复外科颅颌面外科韦主任面诊,通过医生的专业诊断,这才知道孩子是生病了,患上了一种先天性罕见病,眶距增宽症斜头斜视。这种病要想治愈需要巨额的手术费用,可对于普普通通的农民,仅靠着五亩地的收成如何负担得起高额的治疗费呢!成成父母几乎借遍了所有的亲戚朋友,手术费却还远远不够,整个家庭像是“跌进谷底”。

02 携手救助

成成的爸爸通过网络了解到新氧公益基金会发起的“新氧美丽计划”,主动联系到了项目组成员申请救助,这也是项目组第一次接触罕见病病例。成成的主治医生韦主任也连夜主动联系基金会,详细介绍了成成的病征、后续的治疗方案等具体的细节。基金会项目组成员从与成成父母申请过程的接触再到志愿者的家访反馈中,完全了解了成成家庭的具体情况,经综合考虑评估,基金会在5月评审会上通过了他们的救助申请,捐助3万元作为成成后续治疗的费用。得知基金会的评审通过,成成父母于5月16日带着成成前往医院治疗,进行了“眶距增宽矫正术,肋骨移植隆鼻术”,现创面愈合良好。

03绽放天真笑容

2023年8月1日,成成跟着妈妈一起前往成都参加了新氧公益开展的夏令营活动,观看世界大运会、参加趣味体育竞技活动。从前去游乐园会被小朋友嘲笑排挤的成成在夏令营中和其他小朋友一起画画、做游戏,脸上的笑容肆意绚烂的绽放,乐观勇敢的成成在第一天的见面会上还给哥哥姐姐们唱了一首儿歌!稚嫩的歌声温暖了夏令营中的每一个人。

如今,成成也在爸爸妈妈的关照下等待第二次手术治疗。希望在新氧美丽计划的帮助下成成小朋友能够无忧无虑、健康快乐的成长。

让这些曾经“受伤”的孩子脸上重新洋溢着开心的笑脸,永远天真烂漫是新氧投身于公益的动力。新氧美丽计划将会持续救助更多体表缺陷患者,帮助更多患者树立自信,回归普通生活