2015年5月3日,带着父母的期盼,双胞胎梦梦和瑶瑶出生在山东莱芜的一个小镇,谁也没想到,襁褓中梦梦的耳朵与常人有些不同。孩子呱呱坠地时,因为剖腹产手术尚未结束,担心梦梦母亲虚弱的身体情绪激动,护士只是让她匆匆看了一眼,说两个孩子都是小姑娘。直至回病房休养,母亲才得知梦梦患有先天性小耳畸形。
据2016年学者研究,小耳畸形在我国的发病率约为3.06/万,换言之,大约每出生3000个孩子就有一个小耳畸形。先天性小耳畸形,又称小耳症。患者耳廓、外耳道、中耳为畸形状态,但是内耳往往正常。按照畸形程度,临床上最常用的分型为四型,Ⅰ度为轻度畸形,耳廓稍小、结构清晰可辨;Ⅱ度为中度畸形,耳廓较小、结构部分保留;Ⅲ度为重度畸形,仅存部分耳廓软骨和耳垂;Ⅳ度为无耳畸形。小耳畸形还伴随着外耳道狭窄闭锁、听力下降,侧面神经发育不全、半侧颜面短小等病症,这是一种常见的先天体表缺陷。
梦梦母亲不明白为何双胞胎姐姐瑶瑶十分健康,而梦梦会患上先天性疾病,梦梦也常常困惑地问“为什么自己耳朵和姐姐不一样?”母亲常常心酸哽咽,只能重复安慰道“长大后就变好了”。
梦梦父母深知小镇医疗条件的匮乏,于是从网络搜寻、从各处打探,辗转于山东各家医院,后了解到上海东方医院,决心做手术。6岁时,梦梦去到上海东方医院检查,彼时梦梦非常瘦,医生说身高体重都不够格、营养也不达标。就医回家后,父母给梦梦补充营养,在8岁时达到做手术的条件。
每一个小耳畸形的患者都渴望能通过手术“找回”自己的耳朵,手术的条件满足了,但困扰梦梦父母的还有一件难事——手术费用。耳再造手术价格较高,而且属于医疗整形手术,并不包含在医保报销的范围内,家中长辈身体不好,梦梦母亲只能留在家中照顾长辈和两个年幼的孩子,家中收入全靠梦梦父亲在地毯厂打工。
通过上海市东方医院,梦梦父母了解到新氧美丽计划,“如果能够有机会获得资助,既能帮助到小孩,又不会给家庭太大的负担。如果申请下来很开心,但是如果申请不下来,即使花再多的钱也肯定要治。”梦梦母亲暗下决心。
“新氧美丽计划”项目于2021年4月发起,旨在为经济困难家庭的先天性(小耳畸形、眼鼻畸形、唇腭裂等)和后天性(烧烫伤瘢痕、意外事故导致的体表缺陷)及其他(黑毛痣、体表肿物)体表缺患者提供医疗救助,帮助更多患者走出阴霾,树立自信,回归普通生活。截至2023年12月31日,“新氧美丽计划”项目累计救助患者364位,拨付救助资金逾920万,其中小耳畸形患者是“新氧美丽计划”项目的主要救助对象,占整体的48.5%。
在了解到梦梦的病情和家庭困境后,经过严格的评审流程,新氧公益决定为梦悦提供救助。像是黑暗中的一束微光,救助的消息传到梦梦父母耳中,两人非常高兴,“能帮她小耳朵变成大耳朵了!”
2023年3月,梦梦的手术在上海市东方医院进行,治疗方案采用全耳再造术,手术整体费用八万左右。梦梦的手术采用自体肋软骨做支架,即从胸部切取1-3根肋软骨,雕刻成正常耳廓的形状,置入患者耳畸形一侧。
术前梦梦有些害怕,大哭不止。辗转求医至今终于能手术,梦梦的父母心情复杂。尽管十分心疼,也只能稳住自己的心情安慰孩子,“难过也不能表现出来”。手术室外,梦梦父母忧心重重——孩子手术能不能成功?术后软骨和耳朵皮肤能不能长在一块?取软骨会不会对身体有什么影响?
术后拆包(指手术后拆除伤口的纱布等)时,梦梦父母真正见到了修复的耳朵,喜悦的心情溢于言表“非常开心,感觉和正常人差不多”。梦梦恢复得很好,自体软骨做支架不会有排异反应,肋软骨切取的部分也会被生长出来的纤维结缔组织所取代,类似皮肤上的疤痕组织,可以承担一定的抗压强度,基本不影响胸廓的整体稳定性。
21天后,梦梦回到了老家,术后的梦梦佩戴上耳罩进行了半年左右的护理,如今梦梦的再造耳朵已经基本稳定。
论是术前术后,值得庆幸的是,在小镇中并没有人因此歧视梦梦。在梦梦班级,老师常常会通过讲一些寓言故事教导孩子们不能歧视别人。担心小耳畸形对梦梦的听力有影响,为此一年级入学时,老师专门给梦梦母亲打电话询问孩子的听力情况。好在孩子左耳听力很好,右耳耳廓畸形,但耳道仍很健康,只要声音较大就可以听见,因此老师将孩子安排在第一排。这个位置从入学时、到术后佩戴耳罩期间,直至今日仍是梦梦的专属座位。
如今,梦梦就读三年级,在爱和温暖中长大的梦梦,积极乐观,她总是扎着高高的马尾,从不避讳露出自己的小耳朵。但是梦梦母亲还是敏锐地发现了梦梦术后的变化,比如每天都爱照镜子,照镜子的次数变多了。
梦梦的故事,是一个勇气和希望的故事,是众多人传递爱与温暖的故事。
梦梦的未来,也会像她的名字一样,充满梦想和希望。