科学研究统计,我国唇腭裂新生儿每年近 3. 5万名,给患者家庭带来沉重的经济与心理负担。
(唇腭裂患者晓南的母亲)
很多唇腭裂患者及家属在刚开始求医时,往往存在一个误区,以为通过手术把唇裂或者腭裂缝合起来,从此便一劳永逸了。
但令人难过的事实是,唇腭裂对患者的影响远不止于此。它也可以影响患者口腔颌面部其他器官的形态与功能,并且随着生长发育的变化而改变。
问:那到底怎么治疗和改善唇腭裂呢?
唇腭裂治疗方法有很多,但没有哪一种方法能通过一次手术就完全恢复唇腭裂患者所有的形态与功能。唇腭裂治疗是一场持久战,患者及家属需要做好心理准备。
当唇腭裂患儿一出生,家长迫在眉睫的问题不是如何修复,而是如何喂养。
1 唇腭裂科学喂养指南
唇腭裂新生儿因为唇部或腭部裂隙而无法进行有效吸吮,容易呛奶,让新手妈妈手忙脚乱,进食效率的下降还容易导致营养不良,进而影响第一次进行外科修复手术的时机。
这里有一份详细的科学喂养指南,请新手父母们查收~
唇腭裂科学喂养指南
1、使用专门为唇腭裂宝宝设计的奶瓶和奶嘴,可以控制奶液回流,缩短喂奶时间。
2、喂奶时斜抱宝宝,让宝宝保持直立微微弯曲的姿势,与地面成35度-45度角。这个角度既有利于乳汁因重力作用流向奶嘴,也可避免因横抱进食时乳汁易从咽鼓管流入中耳引起中耳炎。
3、大约每喂15-30ml奶,需要拍一次嗝(视情况而定),因为唇腭裂会让宝宝进食时吸入更多的空气。
4、尝试将单次喂奶时间控制在30分钟(包括中途拍嗝的时间),如果持续喂奶时间超过30分钟,宝宝会消耗过多卡路里感到疲劳,不利于体重增长。(正常参考指标为头3个月体重每天增加30g)
当宝宝的营养水平达到了医生所要求的手术标准时,便可以开始考虑采取唇腭裂治疗措施了。
2 唇腭裂序列治疗内容
医学界普遍提倡对唇腭裂采取序列治疗,“序”指的是各项治疗要按照一定的时间顺序进行,“列”指的是需要多个学科专家的参与。
唇腭裂的序列治疗内容也可以根据所针对的病症划分为两大类:
·出生时患儿固有的畸形
·继发畸形(也就是治疗之后才出现的畸形)
01 先天性畸形
患儿出生时的先天性畸形包括唇裂,腭裂及牙槽突裂,这三种畸形共有的患儿至少需要三次手术才能治愈。
(1)唇裂
唇裂手术的目标是功能性重建,恢复口鼻唇形态,同时矫正鼻畸形,并尽量使上述结构符合美学和对称性。
手术条件应满足:体重不低于5 kg;无重要的脏器病变,且近2周内无呼吸道或胃肠道感染症状以及血红蛋白不低于 100 g/L;白细胞不高于 1.2 ×109/L;。
(2)腭裂
腭裂修复手术的主要目的是为了获得正常的语言机能和手术不干扰面中部骨骼的生长发育。
手术年龄过早,有的可能会影响上颌骨或面中部骨骼的的正常发育,使腭部狭窄并缩短.造成上下牙列的咬合发生障碍。
如果手术修复晚,患儿的语言机能受到影响,往往很难矫正。因此,一般在学说话前进行腭裂修复术,有利于语言机能的重建。
(3)牙槽突裂
对牙槽突裂存在连续性中断或骨不连的患者,在上颌尖牙未萌出之前进行牙槽突裂植骨术。
患者植骨年龄是影响植骨成功率的最主要因素,9-11岁是牙槽突裂骨移植修复时间较为适宜的时间。但根据不同情况也可提前到7岁左右等。
牙槽突裂植骨术的目的在于恢复牙槽嵴的骨连续性,关闭口鼻瘘,为裂隙区牙萌出提供骨质基础且稳定上颌骨,为鼻翼基底部提供支持,抬高裂隙侧鼻翼。
02 继发畸形
(1)唇裂继发畸形
唇裂继发畸形一般包括鼻畸形、唇畸形、上颌后缩畸形等。
唇裂继发鼻畸形、唇畸形是随着患儿的生长发育,表现出来的一些畸形。一般在学龄前、升初中前、升高中前等进行整形手术矫正。使患儿有个较好的容貌出现在新的环境,有利于患儿的身心发育。
唇裂继发畸形矫正的主要目标是将鼻唇肌肉进行精确解剖、复位,建立鼻唇的美学解剖结构的亚单位,恢复其解剖生理学形态结构和功能。对称的鼻孔、鼻翼脚,利用瘢痕等结构恢复近似的人中各结构及唇弓、唇珠等解剖形态,动态的唇部运动经过肌肉功能性整复后近似正常形态。
(唇腭裂继发唇鼻畸形患者小蒋)
(2)腭裂继发畸形
腭裂术后继发的腭咽闭合不全所致的语音不清,后续出现的地包天和马蹄形牙弓,碟形脸等,会迫使患儿家长在孩子5-18岁阶段需要语音师、正畸医师和整形外科医师的多次治疗。
腭咽闭合不全
部分腭裂患儿术后腭咽部结构发育不良导致的腭咽闭合不全,引发语音障碍(高低鼻音、发音错误等)。
腭咽闭合不全的矫正主要是通过延长软腭的长度、提高软腭的动度、缩小鼻咽腔,建立腭咽括约肌功能, 从而改善语音障碍。
骨性咬合畸形(上颌后缩)
若患者出现明显上颌后缩、骨性咬合畸形,单独依靠牙齿正畸治疗无法完全矫正或代偿。需要外科治疗。
唇腭裂患者骨性畸形手术矫正通常有两个时机:
1)对于儿童或青少年(4–15岁),可选择经缝牵引成骨术矫正上颌后缩或面中部发育不全。该方法不做切口不切骨,避免了出血多创伤大的风险,是一种精准微创的体内干细胞再生医学技术。
2)在生长发育基本完成后(15–18岁以上),按上颌骨发育不良的程度及范围,在合适的水平予以切开截骨,通过坚硬内固定的正颌外科或截骨牵张成骨的方式前徙上颌骨,必要时同期后退相对过度发育的下颌骨,以恢复协调的颌骨关系。
序列治疗提倡循序渐进地从患儿出生到生长发育成熟,实施动态的、连续的观察与治疗,最终使患者达到无论在形态、功能还是心理上,与正常人一致或接近一致的治疗效果。
但是现实中,由于唇腭裂治疗时间太长、成本太高,也有很多患者家庭无奈之下中途放弃。
仍有求医需求但家庭经济困难的患者,可以寻求“新氧美丽计划”的帮助。点击蓝字可以查看公益救助项目申请规则。
祝愿每一位唇腭裂宝宝都能恢复健康美丽的容颜。
本文参考资料:
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