患者故事(2) | 雪域新“声” 因为看见 所以听见

来源: 时间:2024-10-14 作者:

在西藏日喀则的萨迦县,一个被巍峨的雪山和翠绿的青稞田环抱的县城,新氧公益的线上家访团队通过视频通话,穿越千山万水见到了旦巴。

求医

 

旦巴是一个像雪莲般美丽而坚韧的单亲妈妈。旦巴告诉我们,她带着两个孩子住在父母家,日常帮父母种青稞,偶尔也会去附近的工地赚钱来补贴家用。

月均支出500元的生活实在称不上富裕,而旦巴的笑容却如同微信头像上那一抹灿烂的阳光,穿透了生活的阴霾。

 

在家访中我们曾问旦巴,你最想做的事情是什么?旦巴沉默了一会,说:“希望顿珠能有新的耳朵,不再被其他的孩子们嘲笑。”

 

顿珠,顿珠·······

扎西顿珠是一个患有先天性小耳畸形的孩子。侧耳廓畸形耳道闭锁让他从小就比别人缺少了一个和世界连接的身体通道。“特殊”成为了顿珠的标签,一贴就是11年。

 

旦巴看在眼里,疼在心里。

 

2021年,她带着8岁的顿珠和攒了很久的钱去了日喀则的一家私人医院。但,病树前头的“万木春”并没有到来。费用高昂的两次耳道成形手术不仅没有达到预期的疗效,还导致了局部感染。于是旦巴带着顿珠,又回到了萨迦县。

 

救助

 

新氧公益基金会以“新氧美丽计划”为核心项目,通过每年的“义诊筛查活动”进行地区医疗资源输送,通过“患者社会救助”进行患者社会资源链接,通过“公益夏令营”增权赋能,通过“患者故事宣传”进行倡导发声,让更多人关注到了体表缺陷公益救助领域。

 

截至2023年12月31日,“新氧美丽计划”项目累计救助患者364位,拨付救助资金逾920万元。其中小耳畸形患者是“新氧美丽计划”项目的主要救助对象,占整体的48.5%。

 

在新氧公益基金会发起的一次义诊活动中,上海市儿童医院在西藏发现了扎西顿珠,经面诊评估后向新氧公益项目组进行了提报。

 

据面诊医生介绍,顿珠的耳朵修复皮瓣坏死,耳道狭窄,再次进行耳道成形手术的条件已不达标。目前改善听力的方法是安装植入式骨导助听器,并同期进行耳廓畸形矫正。手术整体费用13万左右,设备费用10万左右。

 

在了解到顿珠家庭的困境和顿珠的患情后,经过严格的评审流程,新氧公益决定为顿珠提供救助,让他能够重新“和世界连接”。

20247月,在上海市儿童医院里,顿珠接受了手术治疗。新氧公益在期间一直通过官方微信“氧氧”和顿珠一家保持沟通,以聊天的形式关注着顿珠的手术进展和恢复情况。

 

随着手术的顺利完成,顿珠带着他的新耳朵和灿烂的笑容,如同一只重获新生的小鸟,飞回了他深爱的家乡日喀则。

 

新氧公益的关怀,支撑着顿珠翻过了他的小耳畸形病史,并掀开了如今充满希望的新篇章。他终于能够像其他孩子一样,放肆地聆听来自这个世界的声音。

 

新氧公益和扎西顿珠,因救助而关联,因发生而美好,因为“看见”,所以“听见”。

点滴努力终能汇聚成万千声浪,每一次义诊、每一期救助、每一届公益夏令营、每一通电联,都是新氧公益“让美好发生”的愿景。我们相信,这个关于爱与希望的故事,一定会像一首悠扬的牧歌,回荡在日喀则的大山之间。