编者按：“我想去西安玩，麻烦阿姨给我报个名！谢谢阿姨~”，新氧西安公益夏令营前，新氧公益官方微信号“氧氧”收到了耀耀的语音。耀耀是“新氧美丽计划”公益项目2024年救助的小耳畸形患者，术后，耀耀一直与我们保持着联系。

2024年7月30日，我们如约在西安见到了耀耀和妈妈吴丽。在夏令营儿童自信分享会上的亲子对视环节，吴丽看着耀耀，眼泪止不住滑落，感人的一幕打动了在场的很多人，事后，她告诉我们：“氧氧，我觉得亏欠孩子挺多的”。

从山东老家县城到北京求医，耀耀和妈妈走过了一段漫长且艰辛的路程。今天的第五期患者故事，让我们走近耀耀和妈妈吴丽：

吴丽第一次单独带着孩子出远门，是前往离家400多公里的北京求医。耀耀出生时患有小耳畸形。吴丽带着耀耀辗转于济南等地医院，后于北京中国医学科学院整形外科医院就医，采取全包法进行耳再造手术。

2023年1月4日，耀耀进行第一期手术，在耳后皮下放置扩张器；5月22日，耀耀进行第二期手术，取自体肋软骨做耳再造，“早上八点，第一台手术进的手术室，直到下午三点半才出来”，回忆起病房外独自等待的七个半小时，吴丽哽咽，“当时一个人在北京，真心觉得举目无亲”。

 

当时，耀耀爷爷患癌后去世，耀耀奶奶心脏做开胸手术，又因尿毒症需要长期透析，一年中几乎有半年时间在医院度过。老人治病费用、大女儿固定的大学学费和生活费、耀耀的手术费，压得这个小家庭喘不过气来，“我要照顾家里，当时全靠耀耀爸爸一人挣钱，压力大我们经常吵架，耀耀爸爸也有些抑郁”。

三次前往北京求医，都是吴丽一人带着孩子，其中有太多的无奈和心酸，吴丽坦言“‘为母则刚’这句话，当母亲后就理解了。”在中国医学科学院整形外科医院就医时，吴丽了解到“新氧美丽计划”，经过严格的评审过程，吴丽顺利为耀耀申请到了第三期手术的资助，得以缓解经济上的压力。

如何正视小耳畸形，不仅是疾病患儿要克服的心理障碍，更是家长们需要面对的课题。

开始，吴丽给耀耀留长发，遮住畸形的左耳。一位小耳畸形患者劝吴丽不要遮掩，“这是大人的问题，是大人觉得耳朵不好看，要藏起来”。

父母从内心接受孩子的小耳畸形，是正视疾病的第一步。

 

吴丽决心转变心态，“首先父母心理要接受小耳畸形，而不是藏着捂着，父母接受，孩子才更接受”。幼儿园时，吴丽给耀耀剪去长发，一开始孩子们投来好奇的目光，时间一久，也都习以为常。

上小学时，有小孩问起畸形耳朵，吴丽告诉耀耀，“每个人都会生病，只不过你是耳朵生病了。你看，所有小朋友同时坐在教室里，老师第一眼就能认识你。”让患者儿童认识到自己并不特殊，是正视疾病的第二步。据2016年学者研究，小耳畸形在我国的发病率约为3.06/万，换言之，大约每出生3000个孩子就有一个小耳畸形。在北京的求医经历，在夏令营与其他患者家庭平等交流，更让耀耀认识到，有很多和他一样患有小耳畸形的小朋友。“如果不带他去外面看看，他会以为只有自己一个人生病”。在吴丽的引导下，耀耀在心里慢慢克服对于小耳畸形的自卑和恐惧。

第一次在北京就诊时，吴丽带着耀耀在医院旁合租，同住的都是带着小耳畸形患儿就医的家长，吴丽和耀耀听闻许多曲折的故事——“有的耳朵手术效果不好，有的术后两年后耳朵碰撞变形了，有的在最后放弃手术，说如果需要一直保护再造的耳朵太麻烦了，不如不做”。

做不做手术？吴丽担心过、犹豫过，她把选择权交给了耀耀。

 

“我想做手术，妈妈”，这是耀耀的回答；“我会保护好自己的耳朵”，这是耀耀的承诺。耀耀是勇敢的，第二期手术需要取自体肋软骨，同期做手术的小朋友疼得直哭，耀耀一滴眼泪也没有流。

 

第三期修复手术拆线时，耀耀迫不及待地让妈妈拍耳朵照片给自己看。耀耀很满意这个新耳朵，也信守承诺，用心守护着它。手术后，无需父母提醒，无论是走路还是睡觉，耀耀都很小心地护着左耳，一次也没有挤压和碰撞过。“整天活得‘小心翼翼’的，没有以前那么活泼了”，吴丽这样形容术后的耀耀。在小朋友都爱闹腾的年纪，耀耀不敢再和小朋友玩闹，甚至因为害怕挤压到手术后的左耳，很长一段时间 ，耀耀的头都不由自主地歪向另一边。

尽管体表缺陷被治愈，但它在孩子们心中留下的“心灵副作用”仍然存在。新氧公益关注到了“术后关怀”这一关键点，以公益夏令营为契机，搭建起了一个和受助家庭平等沟通的交流平台，帮助孩子们建立自信、表达自我、发掘梦想、认知身心，实现从心灵关怀上帮扶更多的体表缺陷患者。

 

7月30日，第3期新氧公益夏令营在西安举办，吴丽和耀耀同其他参营家庭一道，游览科技馆、参观兵马俑、学习医学科普知识、体验心理辅导课程等。为期五天的夏令营，吴丽明显感受到耀耀的变化，“更勇敢了，能主动迈出一步”——在西安科技馆科普剧场体验环节，耀耀主动举手登上舞台；在将进酒诗歌朗诵中，耀耀身姿挺拔，声音洪亮······

 

耀耀扮成喜欢的角色耀耀朗诵《将进酒》吴丽感觉看到了不一样的耀耀。实际上，看似安静的耀耀，实则把更多的情感藏在内心深处：

 

比如，在吴丽眼中手术时一滴眼泪没掉的他，偷偷告诉工作人员“氧氧”，自己其实很害怕；比如，在夏令营职业绘本课上，孩子们讨论起梦想的职业。耀耀小声说”梦想是当一个医生”。问他为什么，他歪了歪头，想想道，“因为在医院医生治好了我的耳朵，我也想帮助和我一样的小朋友”。耀耀正在写下自己的梦想未来的路很长，和暑假后才读四年级的耀耀，谈梦想和期望，吴丽觉得有些遥远，她只想着顺其自然，希望他能更健康一些，更活泼一些。

耀耀和妈妈吴丽的故事，是新氧公益夏令营中七个参营家庭的生动写照，也是“新氧美丽计划”所救助的众多家庭的缩影。

作为新氧公益的核心项目之一，截至2024年5月31日，“新氧美丽计划”已累计救助了包括耀耀在内的410位患者，拨付的救助资金超过920万元，为更多像耀耀一样的体表缺陷患者家庭带去了希望。

 

在医疗救助外，新氧美丽计划希望能以公益夏令营为契机，关注体表缺陷患者儿童的心理健康，期望能够帮助更多像耀耀一样的体表缺陷患儿，开拓更广阔的视野，绽放更灿烂的笑容，拥抱更加美好的未来。